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La Revue de Presse 
                                 de Lueur d' Espoir Solidarité                                                       

                
 Cette journée est l’occasion pour 30 millions de malades européens, touchés par l’une des 7 000 maladies rares, de faire entendre leur voix au travers de conférences, colloques, marches, interviews dans les médias, attribution de prix, concours, collectes de fonds, stands... Le thème retenu en 2010 est celui de la recherche et des maladies rares. Acteur majeur de la recherche sur les maladies rares en France et en Europe, il était naturel pour l’AFM de s’associer à cette journée.
« Nous sommes fiers du chemin parcouru depuis 20 ans et des résultats obtenus par notre seule volonté de refuser la fatalité et de sortir de l’oubli nos maladies. La seule chose que nous voulons, c’est voir nos enfants grandir, aller à l’école, apprendre un métier, résister à l’évolution de la maladie grâce à des pratiques médicales adaptées et qu’aujourd’hui, grâce aux avancées de la recherche, le mot guérison se conjugue au présent ! C’est tout le sens de notre combat qu’illustre parfaitement la thématique de cette 3ème journée internationale des maladies rares consacrée à la recherche » a déclaré Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM.

Pour connaître l’ensemble des manifestations en France et ailleurs dans le monde : www.rarediseaseday.org

Selon le Leem, 70 % de la recherche sur les maladies rares est financée par l’AFM grâce aux dons du Téléthon.
Une stratégie payante qui bénéficie à l’ensemble des maladies génétiques, des maladies rares et même de maladies plus fréquentes.
En France, 1 personne sur 20 est atteinte de maladie rare, soit 3 millions de Français. En Europe, près de 30 millions d’Européens seraient concernés (l’équivalent de la population cumulée des Pays-Bas, Belgique et Luxembourg).

                                                                                                              La newsletter AFM-Téléthon, jeudi 25 février 2010

                                             

22/01/2010 - Produire des médicaments à grande échelle
 Dans les années à venir, la thérapie génique concernera de plus en plus de maladies et de  
 malades et nécessitera de plus en plus de vecteurs. Les vecteurs, sorte de véhicules, 
 permettent le transfert des gènes thérapeutiques pour remplacer dans les cellules les gènes 
défectueux.
   Généthon, le laboratoire du Téléthon financé grâce à vos dons, construit donc actuellement un centre de bioproduction 
 de vecteurs de thérapie génique à grande échelle sur la Génopole d’Evry.
  Cet établissement de 5 000 m2 va permettre de produire des lots de vecteurs en quantité plus importante pour des essais 
 de thérapie génique de phase II, dont l’objectif est de s’assurer de l’absence de toxicité d’un traitement et d’en vérifier l’efficacité;
 mais aussi d’envisager, à terme, des essais de phase III pour évaluer le rapport bénéfice/risque du produit.
   En multipliant les volumes de production par un facteur de 5 à 10 par rapport aux capacités actuelles de l’Etablissement de 
 thérapie génique et cellulaire (ETGC) de Généthon, ce centre est un pas de plus vers l'échelle industrielle.
  Grâce à vos dons, l’AFM peut financer ce projet stratégique : ce type de structure dédiée à la thérapie génique 
est quasiment unique en 
Europe et aux Etats-Unis. Le budget investi est proportionnel aux ambitions du projet.
  Ce centre de production est financé par la Région Ile-de-France, le conseil Général de l’Essonne et Génopole à hauteur 
 d’environ 27,7 millions d’euros et par l’AFM à hauteur de 4,7 millions d’euros.  
  C’est l’AFM qui en portera par la suite les coûts de fonctionnement ( plusieurs millions d’euros par an)
La structure devrait être en mesure de fonctionner à plein régime en 2011, après la phase de contrôle et de labellisation des locaux.

                                                                                                                                                                                         Site du Téléthon, 22-01-10

                                                

Faits marquants 2009

Grâce à vos dons, l'AFM a financé, en 2009, 34 essais thérapeutiques. Au-delà des maladies rares, les résultats obtenus l'année dernière par les chercheurs et les médecins engagés aux côtés de l'AFM pourront servir au plus grand nombre en bénéficiant à des maladies plus fréquentes (maladies cardiaques, neurodégénératives…). Parallèlement, l’AFM a continué à aider les familles dans leur vie quotidienne et œuvré pour que les malades soient reconnus comme des citoyens à part entière.

Votre soutien nous a permis de relever des défis dans les missions que nous nous sommes fixées.

                                                                                                                                             Site du Téléthon, 22-01-10

                                                
Polémique Bergé : ras-le-bol !

La réponse de l'AFM: "Nous n'avons pas vocation à redistribuer l'argent." Soucieuse de ne pas envenimer le scandale, la directrice de l'Association Française contre la myopathie (AFM), Laurence Thiennot-Herment, était restée très discrète depuis le début de la polémique. Pour LEXPRESS.fr, elle sort de son silence. "Ce n'est pas la première fois que Monsieur Bergé s'en prend à nous. Chaque année, il repart à la charge, mais cette fois, je ne sais pas pourquoi, l'affaire a pris des proportions délirantes.

Les chiffres annoncés par Pierre Bergé -même s'ils sont tendancieux car ils correspondent à la période de l'année où les caisses de l'AFM sont les plus remplies- correspondent uniquement à des critères de bonne gestion. Avant que ne débute le Téléthon, nous possédons, en tout et pour tout, une année d'avance de budget de fonctionnement.

Nous avons mis en place trois laboratoires et des équipes de chercheurs exclusivement dédiés au développement de médicaments contre les maladies neuro-musculaires et les maladies rares. Développer un médicament a un coût: 800 millions d'euros. Notre seul budget de recherche se monte à 70 millions d'euros par an. Au total, avec l'aide aux malades, une année de fonctionnement nous coûte 120 millions d'euros. Et ces chiffres ne cessent d'augmenter, alors que la polémique suscitée par Monsieur Bergé, avec la crise actuelle, va provoquer une sensible baisse de nos recettes. C'est gravissime car il met en péril un édifice déjà fragile. Que les choses soient claires: nous n'avons pas vocation à redistribuer l'argent du Téléthon aux autres associations. Ce n'est pas notre but. Mais les recherches de nos équipes peuvent déboucher sur de formidables espoirs, autres que la guérison de la  myopathie. Par exemple, le Généthon, notre laboratoire d'Evry, essaye de mettre au point un vaccin contre le Sida. A ce sujet, j'ai invité plusieurs fois monsieur Bergé pour le visiter. Il n'a jamais daigné nous répondre..."

                                                                                Site du Téléthon, 20-01-10    

      
                                                                                                                                  
  A tous les chercheurs de la Terre :  le poème des écoliers

                                 

                         Au pays de la mirabelle,
                         Si j'étais le Père Noël,                                                      Si j'étais la fée Clochette,
                         Je t'offrirai une hotte                                                         Je te donnerai plein d'éprouvettes...     
                         Pleine de microscopes !  

                                                                        
                     Des pouvoirs pour travailler                                                   Si j'étais Harry Potter,
                     Et je te redonnerai ta liberté.                                                  Je t'ouvrirais mon coeur
                                                                                                                  Je t'aiderai à devenir le meilleur
                                                                             Et plus tard, je serai docteur.

                   
                       
                           Si j'étais un agriculteur,                                                      Si j'étais Spiderman,
                           Ou un grand explorateur                                                    ou encore Superman ou Batman,
                           Je cultiverais ou je chercherais                                           Je t'ouvrirai le coffre-fort
                           Des plantes qui guériraient.                                                Où il y a le secret des chromosomes...

                   
                           Si j'étais la marraine de Cendrillon,                                Si j'étais une gentille sorcière,
                           Je viendrais dans cette belle région                                 Je ferais le tour de la Terre
                           Le jour du TELETHON,                                               Et je viendrais te donner
                           Je transformerais mes doudous                                       De l'aide pour mieux travailler
                           En bijoux, ou alors en sous !                                           Le bonheur de trouver !

                  
                             
                     Mais je ne suis encore qu'un enfant,
                     Et je t'offre tous mes encouragements !

                                                                                                                                                     retour en haut de page